Mayor empatía y apertura por parte de la comunidad y sobre todo el sector educativo fue lo que pidieron padres de niños y jóvenes diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Mexicali, el cual afecta a uno de cada 100 menores en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En vísperas del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemora hoy, algunas madres de familia compartieron con LA VOZ DE LA FRONTERA un poco de la historia de sus hijos con autismo, su diagnóstico y los problemas a los que se han enfrentado para atenderlos.
Leonardo, hijo de Laura García, fue detectado con el espectro autista cuando tenía sólo dos años, luego de que su madre notó actitudes extrañas en él, lo que representó una noticia difícil para ella.
“Uno tiene expectativas cuando tienes un hijo, va a estudiar, se va a casar, va a tener hijos, y de repente te das cuenta que no va a ser así; pasas un duelo, te duele, lloras, sufres, y de repente dices ‘sabes qué? Tengo que sacarlo adelante, así como está, y vamos a salir adelante los dos’”.
A pesar de la dificultad del diagnóstico, Laura ha recibido el apoyo de su familia, amigos y profesionales para ayudar a su hijo, que pronto cumplirá 12 años y ha logrado empezar a balbucear y comunicarse, pues intentan que sea lo más independiente posible.
Sin embargo, admitió que a lo largo de su vida se han enfrentado a retos sobre todo en el ámbito escolar, ya que afirma que las escuelas en México no están preparadas para recibir a este tipo de niños.
“Más que nada en las escuelas públicas, lugares que no te lo aceptan, familiares que te miran raro, yo lo quise meter a un ‘kinder’ regular, me dijeron que podía dejarlo, pero no era problema de ellos; el problema es que aquí las escuelas no están capacitadas para niños como autismo”.
A Gael Rodríguez, de 14 años, le detectaron el espectro autista cuando apenas tenía cuatro años de edad, cuando su madre Susana González comenzó a notar características como aleteos, falta de atención, falta de contacto visual y otros movimientos en su hijo.
Susana, quien también es organizadora de la carreta “Autirun” que se realiza anualmente para concientizar sobre el autismo, ha logrado salir adelante con su hijo, a pesar de que en ocasiones reciben miradas y juicios por parte de desconocidos.
“A veces ellos tienen un momento de crisis, algunos de los niños con TEA no tienen el lenguaje verbal, entonces a veces cuando se desesperan empiezan a llorar o se irritan, entonces es cuando la gente se te queda viendo, pero es una forma de ellos de expresar, no mucha gente lo entiende”.
La entrevistada pidió a las personas el apoyar y no juzgar a las personas con autismo, y llamó a los padres de niños y jóvenes que pudieran tener características de este trastorno a llevarlos con el especialista lo más pronto posible.
Leonardo Ojeda Peña, hijo de Elvia Peña y Leonardo Ojeda, fue detectado con autismo en primer nivel cuando tenía tres años, y desde entonces ha contado no solo con el apoyo de sus padres, sino también de sus hermanos Lindi y Maxil.
“Todo el mundo espera un niño típico, pero nada imposible, siempre hemos estado al pendiente del niño, se le ha atendido, y afortunadamente todos los que lo han atendido han sido muy profesionales”, explicó Elvia.
Aunque desde el diagnóstico han tenido un gran apoyo de amigos y familiares, Elvia hizo un llamado a la sociedad en general para que crezca la atención y el apoyo a estos niños y jóvenes, para ser integrados en la comunidad.
“Que los integren, esta es una discapacidad no muy visible y muchas veces los hacen a un lado por ciertas actitudes, ciertas conductas, sin embargo los invito a que observen y se informen, y sobre todo los apoyen, porque esta es una discapacidad muy social, y fallamos a veces socialmente nosotros al no apoyarlos”.
De acuerdo a la OMS se conoce como trastorno del espectro autista a un grupo de diversas afecciones relacionadas al desarrollo del cerebro, cuyas características pueden detectarse en la primera infancia, aunque no siempre se logra diagnosticar en esta etapa.
Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de forma independiente, hay otras que tienen discapacidades graves y requieren de atención y apoyo durante toda su vida.
La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre genéticos y ambientales, que podrían derivar en que una persona tenga autismo, pero no existe ninguna prueba de que esté relacionado a la aplicación de algún tipo de vacuna.
Algunos de los signos que se identifican como parte del espectro autista es la dificultad para comunicarse, que puede o no estar relacionada con el lenguaje, problemas en la socialización, conductas repetitivas, movimientos como aleteos y usar las puntas de los pies para caminar.
Perla Gisel López es parte del Centro de Atención a la Necesidad Educativa Especial “Inclúyeme”, el cual atiende actualmente a cerca de 120 pacientes de diferentes edades, en donde se ha reportado un aumento considerable en atenciones.
“Después de la pandemia se ha pronunciado muchísimo más, creo que también tiene que ver que durante la pandemia pocos niños recibieron atención, igual también hay más información y más detección temprana, lo cual hace que los papás sean más conscientes y atiendan a los niños de forma más inmediata”.
Iliana Rivas Ahumada, representante de la asociación Jardín Interior, Centro Especializado en Autismo, confirmó además que en su centro también se ha reflejado esta tendencia, aunque durante la pandemia ellos nunca dejaron de atender a sus alumnos, utilizando las clases en línea.
“Durante la pandemia hubo un descubrimiento de nuevos pacientes que se dieron cuenta ellos que podrían tener autismo, que tenían rasgos de autismo, y solicitaron consulta con nosotros, se les hizo diagnóstico y se les está dando terapia”.
Actualmente, la asociación recibe a entre 40 y 60 pacientes mensuales, los cuales tienen edades de entre 14 meses y 65 años, que han sido diagnosticados con autismo.
Los entrevistados resaltaron además la importancia de la detección temprana de una persona con autismo, ya que permite iniciar con el apoyo y tratamiento lo más pronto posible.
“No significa que porque sea detectado temprano los síntomas no van a ser tan severos, pero si hay una notable mejoría en los niños, en su pronóstico, si hay una detección e intervención temprana”, recordó Perla Gisel López.
Alejandro Gómez Valdez, coordinador terapéutico de Jardín Interior, Centro Especializado en Autismo, recordó además que lo principal es buscar a especialistas y profesionales para la atención de las personas con autismo, y no dejarse engañar por charlatanes.
“La detección oportuna es recomendable, el tratar de ignorar, omitir o no llegar a reconocer que nuestro hijo presenta una condición diferente, no nada más del TEA, en cualquier otra condición de salud, es la atención oportuna y obviamente la atención ideal y especializada”.
Gómez Valdez es padre de Alejandro, que actualmente tiene 24 años y fue detectado con autismo a la edad de año y medio, quien a pesar de que ha tenido un avance importante, aún requiere del apoyo de sus padres para realizar tareas como lavarse los dientes, bañarse y comer.