Al menos dos de las enfermedades consideradas “raras” o poco frecuentes, debido a que afectan a una mínima cantidad de personas en el mundo, están presentes en Baja California; el raquitismo hipofosfatémico y la hipertensión arterial pulmonar primaria.
Adrián Medina Amarillas, secretario de Salud de la entidad, confirmó que estos dos padecimientos son parte de un grupo cada vez más grande de estas enfermedades, que por afectar a pocas personas no son consideradas como un problema de salud pública.
El encontrarse en esta situación, explicó el médico, genera problemas sobre todo en el acceso a los medicamentos, dado que al ser enfermedades poco comunes estos no están disponibles en todos los hospitales.
“No se encuentran esos medicamentos en el cuadro básico de la Secretaría de Salud, y te mentiría si te dijera que no hemos tenido dificultad para conseguir los medicamentos, porque además son medicamentos muy costosos y se requiere un tratamiento muy prolongado para esas enfermedades poco comunes”
El raquitismo hipofosfatémico es un trastorno genético caracterizado por la deficiencia de la absorción de calcio y vitamina D, por lo general es hereditario y tiene síntomas como dolor óseo, facilidad para fracturas y alteraciones del crecimiento.
En Baja California sólo hay tres personas con este padecimiento; uno de ellos desde hace un año recibe tratamiento por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Gobierno y Municipios del Estado (Issstecali).
Los otros dos son atendidos por la Secretaría de Salud, aunque aún se encuentran a la espera de poder cerrar el convenio con la empresa que distribuye el medicamento en México para poder empezar el tratamiento.
La hipertensión arterial pulmonar primaria, por su parte, tiene una incidencia de uno o dos casos por cada millón de habitantes y afecta el lado arterial de la circulación pulmonar, es más frecuente en mujeres.
De acuerdo a Medina Amarillas la enfermedad suele diagnosticarse de forma tardía, cuando ya ha generado consecuencias graves en el área cardiaca y el sistema circulatorio, aunque dijo desconocer el número total de pacientes que la presentan en el estado.
“Ya iniciamos un censo porque tuvimos un seminario hace tres semanas o un mes, aproximadamente, donde empezamos a capacitar a los médicos para que piensen en esa posibilidad y tempranamente podamos atenderlos”
Este 29 de febrero se conmemora a nivel internacional el Día de las Enfermedades Raras, con el objetivo de impulsar la concientización de este tipo de padecimientos que aquejan a cerca de 350 millones de personas en el mundo.
